我市三举措扎实做好苯丙酮尿症罕见病
救治保障工作

苯丙酮尿症（PKU）是遗传性氨基酸代谢缺陷导致的一种罕见疾病，患儿临床表现为智力低下、精神和运动系统发育迟缓等症状，需要定期检查、长期服药、食用特殊奶粉和食品，周期长、费用昂贵。市医保局三举措做好苯丙酮尿症患儿医疗保障工作，有效减轻参保患儿的家庭经济负担。

一是健全政策保障体系。参加居民医保18周岁以下患苯丙酮尿症的罕见病患者，在省内省级或市级妇幼健康服务机构门诊就诊，其医药及专用食品费用纳入基本医保报销范围，不设起付线，按 65%的比例报销，年度累计报销限额为 2 万元。2023年累计报销26人，支出医保基金28万元。

二是优化经办服务流程。为方便患儿就近看病就医，确定市妇幼保健院为定点治疗机构，为患儿供应治疗用功能食品，并实行零差价销售。患儿的监护人可持相关资料到市妇幼保健院进行病种认定，经过认定后产生的符合支付范围的治疗费用可纳入医保基金支付范围。

三是推行一站式直接结算。为减少患者跑腿垫资，对医保信息系统进行升级改造，经过多方协调、测试，自2024年7月起，苯丙酮尿症患儿在市妇幼保健院发生的检查及治疗性食品等费用实行一站式结算，患者只需支付个人承担部分，基金支付部分由医保经办机构与医疗机构进行结算。截至目前，已直接结算4例，医疗总费用8960元，医保基金支付5823.4元。